血友病患者為艾滋病(AIDS)的第三大易感人群!美國(guó)男童瑞恩·懷特不幸成為因血友病感染艾滋病的又一例患者!
1971年12月6日,Ryan White生于美國(guó)印第安那州的Kokomo,在出生時(shí)即被診斷為血友病。他開(kāi)始接受第8因子(Factor VIII)治療,否則,對(duì)他而言,一個(gè)小切口,甚至一處小擦傷都是致命的。而有報(bào)道稱,從70年代末期起,被HIV污染的血液就開(kāi)始進(jìn)入美國(guó)的血制品庫(kù),一般來(lái)講,制備100人次所需的第8因子通常需要采集5000~20000人的血液。所以,血友病患者在使用血制品的過(guò)程中更有可能被病毒感染。
1984年12月,Ryan White被診斷為患有AIDS。醫(yī)生告訴他:你還有六個(gè)月可以活。而那時(shí),人們對(duì)AIDS的了解還少之又少。此時(shí)距離1981年首例AIDS在美國(guó)洛杉磯被發(fā)現(xiàn)還似乎沒(méi)有多久,人類進(jìn)入艾滋時(shí)代才剛剛3年。全世界第一次國(guó)際AIDS會(huì)議也是在第二年,即1985年的4月在美國(guó)亞特蘭大才舉行。人們對(duì)LAV和HTLV-Ⅲ是兩種不同的病毒還是同一種病毒都不清楚。到1985年5月,《Science》上才有一篇文章報(bào)告說(shuō)這兩種病毒實(shí)際上是同一種病毒。
因此Ryan White開(kāi)始受到什么待遇就很容易想象了。1985年,他被就讀的公立學(xué)校禁止到校上課。他就此事提起訴訟,最終贏得了回學(xué)校讀書的權(quán)利。此案當(dāng)時(shí)轟動(dòng)全美。在這期間,他是通過(guò)電話來(lái)學(xué)習(xí)他第7年級(jí)的課程。但是,盡管他回到了學(xué)校,他仍然受到了學(xué)校其他學(xué)生的嘲笑。這些學(xué)生在他的更衣柜上寫下臟話,在他走過(guò)學(xué)校大廳的時(shí)候辱罵他。小商販打破了他家的窗戶,扎破他家的汽車的輪胎。當(dāng)他的母親Jeanne White到零售店里去買東西,收銀員為了避免碰到她的手,把找零扔到柜臺(tái)上。
1987年,在Michael Jackson(邁克爾.杰克遜)的資助下,White一家搬到了Cicero(西塞羅),一個(gè)距Kokomo只有30公里的小鎮(zhèn)。這個(gè)小鎮(zhèn)接納了Ryan White,他受到了Hamilton Heights高中的歡迎,在這里,他被認(rèn)為是一個(gè)普通的學(xué)生。
“當(dāng)他剛到這兒(參加高中舞會(huì))的時(shí)候,許多人真的很害怕。但是,Ryan幫助我們所有人去了解他,還有這種疾病。他不想讓別人為他感到遺憾,他討厭那樣。他只想做一個(gè)普通的孩子。” 醫(yī).學(xué)教.育網(wǎng)
實(shí)際上,在剛到Cicero的時(shí)候,Ryan甚至懷疑過(guò)小鎮(zhèn)對(duì)她的歡迎。朋友們說(shuō),他在開(kāi)始時(shí)不愿和別人交往,但最后,他終于明白了人們希望和他在一起。他說(shuō):“這里的人們好像都在想:‘如果我是那個(gè)孩子會(huì)怎么樣?’”
當(dāng)年,16歲的他在美國(guó)國(guó)家教育中心面向一萬(wàn)多名教師宣講關(guān)于AIDS的常識(shí)。此后,懷特還不斷參加各種義演以及電視節(jié)目,在多種場(chǎng)合宣傳AIDS。Ryan為自己和AIDS患者權(quán)益和形象的斗爭(zhēng),贏得了人們的尊重,并成為了許多名人的朋友。1988年,Ryan參觀了歌星Michael Jackson的農(nóng)場(chǎng),在那里,Jackson送給Ryan他夢(mèng)想已久的禮物,一輛紅色福特野馬(Mustang)跑車。同樣在1988年,Linda Otto和Landburg公司開(kāi)始拍攝影片《Ryan White的故事》。
1990年年初,Ryan訪問(wèn)了美國(guó)前總統(tǒng)里根,3月他到洛杉磯參加了奧斯卡頒獎(jiǎng)典禮。但是,他的病情開(kāi)始惡化。
1990年4月8日,是Ryan White生命中最后的一天。他躺在美國(guó)Riley兒童醫(yī)院的病床上。陪在他身邊的有他的母親,他的祖父母,他所喜愛(ài)的歌手,Elton Johm,還有,Cicero小鎮(zhèn)上人們關(guān)切的心情。Jeff Null,一位28歲的磚瓦工說(shuō):“每個(gè)人都在為他祈禱,我們都希望他能夠好起來(lái),回到家鄉(xiāng)。”
4月9日,美國(guó)時(shí)任總統(tǒng)布什(老)發(fā)表聲明,他說(shuō):“Ryan的死使我們堅(jiān)信,我們?nèi)w人民應(yīng)作為一個(gè)整體,堅(jiān)定地繼續(xù)這場(chǎng)斗爭(zhēng),對(duì)這種頑固疾病的斗爭(zhēng)。”
在實(shí)驗(yàn)室,在醫(yī)院,在全社會(huì),對(duì)于AIDS的斗爭(zhēng)仍在繼續(xù),但是,在Ryan White短暫的一生中,他卻在自己的斗爭(zhēng)之路上走出很遠(yuǎn),他曾說(shuō)過(guò):“我想讓AIDS成為一種疾病,而不是一個(gè)骯臟的字眼。”
在4個(gè)月后,美國(guó)國(guó)會(huì)通過(guò)了Ryan White全面艾滋病資源緊急援助法案(Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency,簡(jiǎn)稱Ryan White CARE),為AIDS患者提供其自身無(wú)法獲得的治療AIDS的醫(yī)療資源。1996年和2000年,美國(guó)國(guó)會(huì)又對(duì)該法案做出了修正和重新授權(quán)。每年,又超過(guò)50萬(wàn)的AIDS患者從這項(xiàng)法案獲益。Ryan White CARE已經(jīng)成為為AIDS患者服務(wù)的最大的政府項(xiàng)目。 醫(yī) 學(xué).教.育網(wǎng)
如今,用Google搜索有關(guān)Ryan White的網(wǎng)頁(yè)可以多達(dá)數(shù)千萬(wàn),圖片就有10000張以上,以Ryan White 為名的網(wǎng)站(http://www.ryanwhite.com/)使得他鮮活地存在到現(xiàn)在乃至永遠(yuǎn)。
網(wǎng)絡(luò)媒體點(diǎn)評(píng):
故事突出的一點(diǎn)是告訴我們當(dāng)年AIDS病人是如何受歧視,如何為爭(zhēng)取與其他人平等的權(quán)力而斗爭(zhēng),以及公眾和法律又是如何最終消除了歧視。沒(méi)有人愿意感染上HIV,而當(dāng)一個(gè)人因患AIDS,身心健康已經(jīng)受到嚴(yán)重?fù)p害的情況下,歧視和被人遺棄,無(wú)疑起到雪上加霜的作用。
對(duì)于HIV感染者個(gè)體來(lái)說(shuō),也許不暴露的情況下不會(huì)遭遇歧視,但就整體來(lái)說(shuō),歧視存在,就意味著永遠(yuǎn)存在被傷害的可能。我們不能躲在自己的蝸牛殼里,等待歧視自己消失。那么怎樣和歧視做斗爭(zhēng)?感染者的力量非常重要,Ryan就是一個(gè)很典型的例子。在我國(guó),已經(jīng)有相當(dāng)多的感染者通過(guò)媒體來(lái)影響公眾,其中的大部分選擇對(duì)影像進(jìn)行處理以避免完全曝光,也可以有很好的效果。
除了對(duì)公眾的曝光,還可以控制在特定的場(chǎng)合和對(duì)象的情況下,比如,只是在AIDS防治和關(guān)懷機(jī)構(gòu)的場(chǎng)合,只是面對(duì)從事某種與AIDS防治和關(guān)懷緊密相關(guān)的行業(yè)人員的小范圍的、沒(méi)有影像媒體報(bào)道的場(chǎng)合;比如,在某個(gè)大學(xué)做一場(chǎng)演講,在醫(yī)生/記者/公務(wù)員/教師/警察等培訓(xùn)班做一個(gè)發(fā)言等等。
但是,HIV感染者需要在做這樣決定之前,明確以下問(wèn)題:你是否對(duì)來(lái)自周圍的人的排斥和歧視做好心理準(zhǔn)備?你是否有勇氣和信心和社會(huì)的偏見(jiàn)做持久的斗爭(zhēng)?曝光會(huì)不會(huì)對(duì)你的家人帶來(lái)影響?你的家人是否愿意支持你這樣做?
沒(méi)有人會(huì)強(qiáng)迫你這么做,但是對(duì)抗歧視,就一定需要有人這么做。無(wú)論做什么樣的選擇,都是你的權(quán)利。挑戰(zhàn)歧視,就一定會(huì)有所傷害,決定之前應(yīng)該對(duì)可能的傷害盡可能地了解,或者咨詢相關(guān)的朋友。
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